Život s dětskou revmatoidní artritidou

Zrovna začínal březen. Probíhala nevímužkterá covidová vlna a vláda nám druhý den zavírala okresy. Potřetí jsme tedy sbalili batohy a vydali se žít na pár metrů čtverečních – ale do lesa, daleko od roušek, tam, kde byl svět pořád stejný. Na chatu. Dorazili jsme odpoledne, děti vytáhly míč a do večera běhaly. My uzpůsobili vnitřek tak, aby měl každý své soukromí na práci a online výuku, sedli si na terasu, dali si čaj a děkovali za tohle místo.

A druhý den ráno se dosavadní život otočil o 360 stupňů.

V noci se syn (t.č. skoro 7 let) začal budit s tím, že ho bolí kolena. Nepřikládali jsme tomu moc váhu, protože hned usnul, občas měl růstové bolesti a celý večer běhal. Ráno jsme ho však na WC museli odnést, plakal, nohy nemohl ohnout a kolena byla 2x taková. Po rychlém telefonátu pediatře bylo jasné, že se vracíme do Plzně.

Z chaty rovnou do FN

Od naší lékařky jsme putovali rovnou do FN, s podezřením na covidový syndrom, celá rodina jsme ho cca 6 týdnů před událostí prodělali. Nikdy jsem se nebála víc. I teď, když si to zpětně vybavím, vůbec nevím, jak jsem následující hodiny fungovala. Po milionu vyšetření nás lékař uklidnil, že tenhle syndrom to nebude. Při propouštění zněl verdikt reaktivní artitida – tedy zánět kloubu, který se rozvíjí po virozách.

Štěstí v tuhle chvíli bylo, že vedoucí naší dětské kliniky je zároveň dětská revmatoložka. Domů jsem tedy odjížděla vybavena alespoň částečnými informacemi. Buď po 6 týdnech na ibalginu bude vše OK, nebo půjde o Juvenilní idiopatickou artriditu (JIA), zkrátka dětská forma revmatu. Ona se totiž diagnoza zjišťuje někdy strašně, strašně špatně, a tohle je vlastně téměř jediné vodítko. Veškeré krevní testy, protilátky apod byly v pořádku.

Pár týdnů na autopilota

Těch 6 týdnů nepřeju nikomu. Syn doma, 3x denně ibalgin, otok opadával jen pomaličku a z fáze To musí být v pohodě, to je třeba po tom covidu – jsme se čím dál víc propadali do Doprdele tohle akční dítě nemůže mít revma. Četli jsme příběhy lidí, studovali letáky léčby (nechcete to) a byli čím dál častěji doslova v prdeli.

Představte si, jak skoro 7 letýmu klukovi, který leze, chodí na hasiče, neustále někde běhá nebo visí, vysvětlujete, že možná bude mít období, kdy ho budou nohy (záda, ruce, doplňte si) bolet. Že možná třeba nebude moct chvílema bez bolestí ani chodit. Že mu budeme muset doma píchat injekce s léky…a že se to pravděpodobně nikdy nevyléčí, ale může z toho vyrůst. 50/50.

Doba uplynula, po 6 týdnech zůstával kloub oteklý, šlo se tedy na punkci. Vděčná jsem, že jsem mohla až na sál, ale bála jsem se, jestli to vůbec ustojím. No poplakala jsem si na WC bokem. Večer domů, za pár týdnů kontrola. A také na oční. Věděli jste, že revma není jen problém kloubů, že může ta mrcha vlézt i do očí? Já taky ne.

Chvíle klidu

Obě kontroly dopadly dobře a několik měsíců se nedělo nic. Vůbec nic. Syn začal normálně fungovat, sportovat, dělali jsme vše, jako dosud, a říkali si, že to možná opravdu bylo jednorázové. I lékařka měla takový názor. Snažili jsme se moc se tím nezabývat a užili si léto.

Uveitida, jméno mé

Na podzim 2021 rutinní kontrola na očním, a ta už dobře nedopadla. Zánět tam byl, ačkoli na první pohled byste to nevěděli a synovi (v tu dobu) nezpůsoboval potíže. Tohle už se nedalo brát jako náhoda, obzvláště když přetrvával. Diagnoza – uveitida, pravděpodobně od JIA.

Klouby byly v klidu, oči byly v pytli. A my taky, protože bylo jasné, že s diagnozou se musíme smířit. A tak už se 2 roky vracíme na oční co 2-4 týdny. Rozkapávání očí pálí a dělá se prakticky pokaždé. Pokaždé minimálně hodinová návštěva. Je statečnej a naučili jsme se ten čas si tam zpříjemnit. Do letošního léta jsme nemoc dokázali zvládat „jen“ s pomocí každodenního kapání kortikoidů, stav se ale postupně zhoršoval a od léta je syn na celkové léčbě. Zrak je v tuto chvíli téměř v pořádku, ale bez léčby je riziko poškození veliké.

Tak který stehno to bude tento týden?

Asi nemusím říkat, že potom, co jsme doma píchli injekci prvně, jsem brečela jak želva. A po té 4., kdy mu bylo zoufale zle 3 dny…škoda mluvit.

Časté kontroly a s nimi spojená absence na kroužcích nebo ve škole, bolesti z injekce, nežádoucí účinky hlavně v podobě žaludeční nevolnosti si vybírají daň na synovo psychice. Dokud šlo jen o kapky, vůbec jsme nemoc neřešili. Ale teď je to horší. Naše aplikační dny opravdu nesnáší. Ví, že to jinak nejde, ale je to větší boj než na začátku. Propady nálad a otázky Proč zrovna já jsou častější. O to víc, že na oči léčba sice zabírá, ale bolesti kloubů se v posledních měsících objevují častěji (léčba je pro oči i klouby stejná), a my říkali, že by to mělo zabrat i na ně :/

Jaký je život malého revmatika? Bolavý, ale léčba je.

Po viroze, při tomhle proměnlivém počasí, po neštovicích, přichází dny, kdy ho opravdu nohy bolí. Teď se přidala i páteř. Někdy ujde 15 km jak nic, jindy 2 a končíme. Ranní ztuhlost kolen bere jako normální věc. Velmi často jde přes bolest, protože to, že by něco neměl zvládnout, snáší špatně, ale druhý den se to obvykle vymstí.

Co bude dál? Těžko říct. Léčba by měla trvat minimálně rok od té doby, co se zánět dostal do remise. Ale uveitida se velice rychle ráda vrací. Je to běh na dlouhou trať, a kdo v něm vyhraje? Asi to bude nějakou dobu nahoru dolů, ale věřím, že přijdou delší období klidu.

Snažíme se razit heslo, hlavně se z toho neposrat a žít tak, jako by byl naprosto zdravej. Ostatně taková jsou i lékařská doporučení. Psychika dělá strašně moc a děti, pokud zrovna nemají akutní otoky, můžou žít kvalitně a prakticky normálně. Sportují, některé i závodně.

V tuhle chvíli tedy na synovi nikdo nic nepozná. Normálně chodí do školy, sportuje, řeší stejné problémy jako jiný 9 letý kluci, takže kdy půjde na pumptrack, jakýho vymění Pokémona nebo souboje v Minecraftu. V létě plánuje přechod po Alpách, výlety v Dolomitech, skautský tábor, moře a kolo. Prostě normální kluk, jen si ho jedna autoimunitní nemoc vybrala a sejří ho. Ale my se nedáme.

Pokud tu mám někoho, kdo má podezření, kdo je v začátcích diagnozy a je vyděšenej stejně, jako my, nemůže najít moc informací (protože postižených dětí je poměrně málo), doporučuju tenhle web, Revmaligu a na FB skupinku Kloubíci.

Jizerky s dětmi – 17 rychlotipů na nejhezčí výlety

Jizerské hory jsou tak nádherné. Tolik jiné než mé milované Krkonoše, ale tak úžasné, že se sem chci vracet pořád a pořád. A vždycky najdu místo, kde jsem nebyla. Mám tu kořeny, přesto jsem je začala objevovat až mnohem později, než jiné z našich hor. Je to kraj rozhleden, vodopádů a skalních vyhlídek. Kam se určitě s dětmi podívat? Tady je seznam našich 17 TOP míst 🙂
 
📍 Mravenčí stezkou na Královku (i s kočárkem, zpočátku náročnější, na vrcholu boží hřiště)
📍 Protržená přehrada (ideálně z Desné, kočárky ano)
📍 Bedřichovská přehrada (s kočárkem z Bedřichova i z Nové Louky, ale po silnici, modrá je v závěru nesjizdná.)
📍 Skalní vyhlídka Finkenstein (výhled na viadukt, bez kočárku, výstup snadný, zábradlí není všude)
📍 Paličník (nádhera, musíte vidět, s kočárkem ze Smědavy téměř pod skálu, na vyhlídku nenáročný výstup)
📍 Vodopády Jedlová (náročnější terén, bez kočárku)
📍 Vodopády Černé Desné (konečně z kopce, pokud to vezmete ze Souše dolů a zpět busem. Bez kočárku, ale pokud máte někoho na pomoc, dáte to)
📍 Vodopády na Černém potoce (s kočárkem na rozcestí 500 m od vodopádu – pak náročný terén + dost do kopce)
📍 Vyhlídka Hajní kostel (nádhera, lze kombinovat s vod. Černého potoka, s kočárkem opět 500 m pod vyhlídku – pak náročný terén, výstup na skálu snadný)
📍 Ořešník a vodopády Velkého Štolpichu (pokud zvládnete cca 400 m převýšení…)
📍 Jizera (luxusní horská cesta, uzounká, plná balvanů + neskutečný výhled. Kočárky ne, výstup na skálu snadný, nahoře držet 🙂
📍 Jizerka a Safírový potok (tady netřeba nic dodávat, prostě úžasné)
📍 Pytlácké kameny (parádní vyhlídka, pro starší děti, trasa cca 10 km)
📍 Karlovský most (hraniční přechod do Orle, nový postaven na podzim 2021, řeka Jizera a okolí je úžasné)
📍 Oldřichov v Hájích – cesta ke skalnímu hradu (interaktivní prvky, dost náročný terén hodně do kopce, kočárky ne)
📍 Oldřichov v Hájích – Viničná NS (ideální pro cyklisty)
📍 Lesopark Na Sluneční (zábava na půl dne, kočárky ano)
📍 Transbordér u Harmštejna
 
 
Tak kam se vydáte? Všechna místa jsou úžasná a já prostě v Jizerkách nevím, kam dřív. I proto jsem svého druhého průvodce zasvětila právě jim. Nevíte, kam?  Vybírejte podle fotek v průvodci 🙂
 
 
Průvodce pro rodiny s dětmi. Krkonoše s dětmi, Jizerské hory s dětmi

7 tipů, kam s dětmi vyrazit v Českém lese

Český les je krásná, turisticky ale stále opomíjená oblast. Není totiž úplně pro každého. Vliv historických událostí, kdy po 2. světové válce tehdejší obyvatelstvo muselo opustit své domovy, je tu stále patrný. Příroda nad zaniklými vesnicemi převzala otěže, ale na každém kroku se vám připomínají. Řídké osídlení, minimum služeb a absence turistických lákadel dělají z Českého lesa místo, kam se vydáte, pokud toužíte po klidu, samotě, po cestách bez davů. A po nádherné divoké přírodě, která si s tou sousední, šumavskou, nezadá. A ačkoli se to nezdá, i tady najdete místa, kam je skvělé vyrazit i s dětmi.

Čerchov

Nejvyšším bodem Českého lesa je Čerchov (1042 m.n.m.). Při dobré viditelnosti (zejména na podzim, v zimě v době inverzí) jsou z něho nádherně vidět Alpy. Na vrchol vede několik cest, můžete se sem vydat i s kočárky nebo na kole. Počítejte však se značným převýšením. V turistické sezóně sem jezdí i autobus. Pokud sem budete chtít vyrazit, sledujte FB stránky, kde se obvykle dozvíte, zda je otevřena rozhledna a občerstvení. Právě možnost navštívit Kurzovu rozhlednu je na Čerchově stěžejní, bez ní ten výhled z vrcholu není takový.

Čerchov je jedno z mála míst, které je v Českém lese navštěvované hodně. Pro rodiny s dětmi (a kočárky) je nejsnazší zaparkovat v Caparticích, a po červené a dále zelené (vede tudy Stezka Českem) vyrazit nahoru. Trasa měří 4,5 km v jednom směru, převýšení cca 350 m. Stoupá zpočátku mírně, nejvíc zabrat vám dá poslední kilometr.

Téměř stejně dlouhá, ale s výrazně větším převýšením (cca 550m) je cesta z obce Pec. Vede lesem, a díky pohybu lesní techniky bývá často v horším stavu.

Dům přírody Českého lesa

V Klenčí pod Čerchovem najdete Dům přírody Českého lesa – malou expozici, která ale za návštěvu určitě stojí. Ukáže vám, jak se celá oblast v průběhu let měnila. Proměnou provede děti čáp bílý, z jehož hnízda pak mohou shlédnout celou expozici. Na dvoře si pak děti ještě mohou pohrát a vy si odpočinout.  

Starý Herštejn

Zřícenina hradu Starý Herštejn nám učarovala. Ono se tu vlastně nezachovalo téměř nic kromě kulaté věže, která je ale krásně zrekonstruovaná (r. 2020) a nabízí nádherný výhled na Šumavu, hřeben  Českého lesa a Bavorský les. Cesta k ní je podobná horským cestičkám na Šumavě, pro kočárky a kola nesjízdná, protože je často úzká a velmi kamenitá. Pro starší děti můžete výlet pojmout i jako vzdělávací – vrchol hřebene, na kterém hrad stojí, totiž tvoří hlavní Evropské rozvodí Labe – Dunaj. 

Nejkratší cesta vede z Vranovského sedla, kde je menší parkoviště. Po cca kilometru (a 120 m převýšení) budete u hradu. 

Hrad Přimda

Věděli jste, že Přimda je nejstarším kamenným hradem v Čechách? A víte, co je to prevét? Tohle slovo označuje středověký záchod 🙂 A ten nejstarší najdete právě na Přimdě. Pokud je v okolí inverze, bývá cestička vedoucí k hradu jedním z míst, kde už budete stát nad mlhou. Právě z ní je nádherný výhled na hřebeny Českého lesa. Cestičku v jednom místě lemuje malé kamenné pole, a kamenní mužíci se tu staví o sto šest. Ostatně k tomu vás tady vybízí i cedulka. 

Prohlídka Přimdy je možná s průvodcem (neabsolvovali jsme), ale velká část hradu je přístupná i bez něho. Výhled z něj však prakticky není. Za ním musíte vyrazit na skalní vyhlídku, která je nedaleko, poměrně špatně se hledá, ale vyšlapaná cestička (a místní, kteří tam chodí) na ni upozorní. Já si dovolím popis sem nedávat, protože některá místa zkrátka nechci úplně odkrývat 🙂

My máme hrad jen 20 minut od chaty, jsme tady poměrně často. Obvykle parkujeme u infocentra nebo u restaurace Kolowrat. Takto jsme nahoře asi za 40 minut. Pěkně se zapotíte, však je to jeden z nejvyšších kopců v okolí 🙂 

Obec má malý skiareál a je to tak jedno z míst, kam my ze západních Čech míříme na bobovačku. Je tady i webkamera, díky které můžeme okouknout, jak to vypadá s počasím a sněhem. 

Rozhledna Havran

Na Havranu jsme nebyli my, ale naši přátelé. Je to krásné místo uprostřed pohraničních hustých lesů. Výhled je prý úžasný a opět, budete-li mít štěstí, uvidíte i Alpy. Přes Havran prochází část Stezky Českem.  Ideální je vyrazit sem z Čech na kole, protože nejkratší cesta měří asi 6,5 km v jednom směru. Pro pěší chůzi s dětmi to tedy nic moc. Kratší cesta, na kterou se letos chystáme, vede z německého Silberhütte, kde se dá pohodlně parkovat. Pak je to nahoru jen 2,5 km. 

Naučné stezky Podkovák a Vodní svět

Obě naučné stezky najdete u obce Lesná na Tachovsku. Obě jsou krátké, vedou nedotčenou liduprázdnou přírodou a seznamují s místní faunou a flórou. Jsou doplněné infotabulemi, které zaujmou i děti. Stezka Podkovák vede po povalových chodníčcích rašeliništěm, samotná stezka má asi 60 metrů. Vodní svět vám dá možnost spatřit i bobra evropského. Na stezce vznikla u jednoho z rybníčků pozorovatelna. Obě stezky jsou sami o sobě krátké, ale spojit je můžete (a to doporučujeme) v jeden, cca 10 km okruh, který provazuje NS Lesná. 

Svačinu s sebou. Dětem můžete u obecního úřadu v Lesné slíbit malé dětské hřiště. Kdo má rád questing, tak vodní svět můžete s hledačkou absolvovat.

Rozhledna Vysoká

Nedaleko jízdárny Světce (kde návštěvu rozhodně doporučuji, ale děti asi bavit nebude) se nachází rozhledna Vysoká. Opravdu je vysoká 🙂 Výhled z ní je velmi hezký. Nahoře najdete fotopoint, kde se můžete vyfotit a na stránkách rozhledny si pak fotku stáhnout. Pod rozhlednou je malinké hřiště (klouzačka, pískoviště), diskgolfové hriště a na zemi namalované herní prvky – panák, bludiště apod. Také se tu nachází veřejné ohniště a gril. 

Auto nechte u jízdárny (najdete tu i malou kavárnu) a k rozhledně buď po zelené (bez kočárku) nebo po asfaltové silnici. 

Jizerské hory s dětmi: skalní vyhlídka Finkenstein (2 km)

Milovníci vláčků, zbystřete. V Jizerkách vyrazte do Smržovky. V tomhle městě totiž stojí jeden z nejhezčích železničních viaduktů u nás. Jezdí tu vlaky ve směru Liberec – Tanvald. Viadukt tvoří 9 mostních oblouků, vysoký je 26 metrů a dlouhý 123 metrů. Krásný pohled na něj je pak ze skalní vyhlídky Finkův kámen (Finkenstein), kterou najdete asi kilometr od nádraží.

Od nádraží se dejte po modré turistické značce. K vyhlídce je to sice kousek, zato poměrně dost do kopce. Cesta vede zpočátku okrajovou částí města, později zajde do lesa. Není v žádném případě sjízdná s kočárkem. Vede tudy uzounká pěšinka plná kamenů a kořenů. První skalky vaše děti potěší ještě pod vyhlídkou. Je tu i kraťounký průlez z jedné strany na druhou, určitě se tu zdržíte.

Vyhlídka není vysoká, nahoru vedou kamenné schody se zábradlím, zvládnou sem tedy vylézt i menší děti. Nahoře si je však držte, zábradlí není úplně všude. Vidět tu můžete několik skalních mís. Nejzajímavější z nich je Čertova studánka, která je hluboká 0,5 metru. Nezapomeňte vzít dalekohled. Viadukt je odtud parádně vidět, a když vytipujete čas, kdy přes něj vlak projíždí, budou děti nadšené.

Další tipy na výlety v Jizerských horách s dětmi najdete v mém průvodci.

Průvodce pro rodiny s dětmi. Krkonoše s dětmi, Jizerské hory s dětmi